|
Tegorocznej akcji towarzyszy hasło „Mukowiscydoza: ciężka choroba genetyczna – chcę żyć jak najdłużej”. Honorowy patronat nad Ogólnopolskim Tygodniem Mukowiscydozy objęli: Minister Zdrowia - prof. Zbigniew Religa oraz Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia - Andrzej Sośnierz.
W ramach ogólnopolskiej kampanii, w kilkunastu ośrodkach w całej Polsce odbywać się będą telefoniczne dyżury i konsultacje lekarzy specjalistów, a pacjenci wymagający dalszych konsultacji kierowani będą na dodatkowe badania weryfikujące wstępne rozpoznanie. Terminy dyżurów oraz pełna lista ośrodków biorących udział w przedsięwzięciu dostępna będzie na stronie www.mukowiscydoza.pl. Przez cały czas trwania Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy czynny będzie w Krakowie telefon Fundacji: (012) 292 31 80, pod którym można będzie zasięgnąć szczegółowych informacji. Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy organizowany jest przy wsparciu firmy Roche.
Głównym celem Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy jest szerzenie w społeczeństwie wiedzy na temat tej najczęściej występującej wśród ludzi, ciężkiej wieloukładowej choroby genetycznej oraz uświadomienie znaczenia wczesnego jej rozpoznania i właściwego leczenia, które są jedyną szansą na wydłużenie oraz poprawę jakości życia chorych. Chociaż mukowiscydoza może być rozpoznana już w okresie noworodkowym, to średni wiek postawienia diagnozy w Polsce wynosi 3,5 do 5 lat, podczas gdy np. w Europie Zachodniej 2,5 do 3 miesięcy.
|