|
zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem, cukrzycowego obrzęku plamki i chorób zakrzepowych siatkówki. Schorzeń, które w świetle dzisiejszych osiągnieć medycyny są uleczalne. Autorzy projektu, solidaryzując się z pacjentami, chcieli także zwrócić uwagę społeczeństwa, na codzienne życie, problemy osób, które w wyniku tych chorób, częściowo lub całkowicie, straciły wzrok.
Album pt. „5 spojrzeń na choroby siatkówki”, to pięć poruszających historii ludzi, którym w różnych okolicznościach świat nagle „zniknął z pola widzenia”. Publikacja przedstawia prawdziwe historie osób, które straciły wzrok na skutek choroby siatkówki lub walczą o jego zachowanie. Jej walorem są piękne fotografie wykonane przez Rafała Masłowa oraz przeżycia bohaterów w formie wywiadów bądź reportaży opisane przez dziennikarki: Małgorzatę Wiśniewską, Martę Kowalczyk-Hernik, Aleksandrę Kurowską, Katarzynę Nowosielską, oraz Margit Kossobudzką.
Kluczem do sukcesu jest czas.
W opublikowanym albumie znajdziemy nie tylko historie bohaterów, ale także poruszające słowa i emocje, które im towarzyszyły, gdy pojawiła się choroba. Strach, niepokój, wstyd i złość spowodowane tym, że zaistniały przed nimi nowe ograniczenia, że stali się niesamodzielni. Ale także dlatego, że zabrakło odwagi, by zdecydować się od razu na nowoczesną terapię lub znacznie częściej - nie mogli jej otrzymać z powodu zbyt długich kolejek, czy braku refundacji w danym wskazaniu.
Pan Tadeusz
„ Myślał: zmęczenie, normalne po kilkuset kilometrach w ciężarówce, w nocy, w końcu przejdzie… Dziś już wie, że TO nie przechodzi. Choroba zakrzepowa żył siatkówki oka. Jakby tego było mało, pan Tadeusz zachorował na inne schorzeniem siatkówki powodujące utratę widzenia centralnego − wysiękowe zwyrodnienie plamki żółtej. I widział coraz gorzej, aż w końcu świat za kierownicą jego tira stał się zamglony.”
Pan Tadeusz mimo wielu dodatkowych nieszczęść, jakie go spotkały: nowotwór, stan przedzawałowy, chore oko, wciąż nadal ma duży apetyt na życie. Planuje kolejne wyprawy krajoznawcze nadal zawodowo prowadzi samochody ciężarowe.
Pan Marcin
„Dostawałem jeden zastrzyk w jedno oko i za dwa tygodnie drugi w drugie. Później z zapuchniętymi i czerwonymi oczyma wracałem do domu. Za dwa dni kontrola. Aż do skutku − opowiada Marcin. Dzięki temu drastycznemu leczeniu udało mu się uratować wzrok. Dziś nosi okulary i mówi, że może normalnie czytać, jeździć samochodem czy obserwować ludzi.”
Historia pana Marcina, farmaceuty nie skończyła się najgorzej. Podkreśla, że lekarze uratowali mu wzrok dzięki zastosowaniu leku, który jest zarejestrowany w jego schorzeniu, ale nie jest w nim refundowany. NFZ refunduje preparat tylko komuś, kto cierpi na AMD. Pacjenci z cukrzycowym obrzękiem plamki, aby nie stracić wzroku, muszą się leczyć prywatnie lub liczyć, że trafią do szpitala, który zdecyduje się pokryć koszty leczenia.
Pani Halina
„Pamiętam jak w 1986 r., gdy już prawie nic nie widziałam, wsiadałam do autobusu i ktoś ustępował mi miejsca, to się wstydziłam i złościłam. Złościłam na męża, że tak mnie podprowadził, że ludzie zauważyli, że nie widzę – wspomina”
Jednak mimo utraty wzroku w wieku 34 lat Pani Hanna nie poddała się. Swoją przyszłość związała z Wydziałem Technologii Żywności na SGGW gdzie nadal pracuje pomagając innym.
Kiedy świat znika z pola widzenia.
- Album, który przygotowaliśmy niech będzie przestrogą jak istotna jest wczesna i regularna profilaktyka wzroku. Niech będzie także wołaniem o pomoc dla tych, którzy mają szansę na uratowanie wzroku, lecz nie mogą skorzystać z efektywnego leczenia. Bo pomimo wyszkolonych lekarzy i skutecznych terapii, większość osób z chorobami siatkówki traci wzrok – powiedziała pani Małgorzata Pacholec, Sekretarz Generalna Polskiego Związku Niewidomych, prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska.
Rolę czarnych bohaterów w publikacji odgrywają najczęściej występujące i uleczalne choroby siatkówki: zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD), cukrzycowy obrzęk plamki (DME) czy zakrzep żyły środkowej (RVO). To najczęściej spotykane, degeneracyjne choroby siatkówki oka, które nieleczone bądź za późno zdiagnozowane kończą się całkowitą i nieodwracalną utratą wzroku.
- Choroby siatkówki oka, którym poświęcony jest niniejszy album, są jedną z trzech najczęstszych przyczyn utraty wzroku na świecie1. – stwierdza prof. Andrzej Stankiewicz, prezes Stowarzyszenia AMD. - Ich podstawowym objawem jest nagłe bądź stopniowe pogorszenie widzenia, odczuwane jako zniekształcone widzenie obrazów lub plama przed okiem. Niestety chorzy często uświadamiają sobie chorobę dopiero wtedy, gdy pojawi się pogorszenie ostrości wzroku. – zwraca uwagę prof. Stankiewicz
Choroby siatkówki oka
Siatkówka oka to błona, która wyściela tylną część wnętrza gałki ocznej. W jej centralnej części znajduje się plamka, dzięki której mamy możliwość widzenia. Główną przyczyną tej grupy chorób są: procesy zwyrodnieniowe siatkówki występujące samoistnie, uwarunkowania genetyczne lub choroby ogólnoustrojowe np. cukrzyca czy schorzenia kardiologiczne. Wymienione zmiany występują głównie u osób po 50. roku życia.
Do najczęściej spotykanych degeneracyjnych i naczyniowych chorób siatkówki należą: zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD), cukrzycowy obrzęk plamki (DME) i zakrzep żyły środkowej (RVO).
Najpowszechniejsze z chorób siatkówki są w większości przypadków uleczalne. Do najskuteczniejszych metod należą iniekcje preparatów anty-VEGF do gałki ocznej. Ponieważ jednak nieleczone choroby odbierają wzrok nieodwracalnie (w przeciwieństwie np. do zaćmy i jaskry) nawet kilkumiesięczne opóźnienie w leczeniu może spowodować szybką utratę wzroku a nawet ślepotę. Dlatego też kluczową rolę ma wczesna i regularna diagnostyka okulistyczna, w szczególności u osób po 50 roku życia bądź chorujących na cukrzycę lub choroby sercowo-naczyniowe a także szybkie wdrożenie odpowiedniego, skutecznego leczenia.
|