Pomoc dla Emila

Gdy miał 4 miesiące, na chwilę „umarł” na rękach mamy podczas „zwykłego” pobierania krwi. Czy każde dziecko, które przestaje oddychać, robi się brązowe? Dzięki Bogu, że zapaść była w szpitalu – w domu rodzice by go nie odratowali. Przed każdą interwencją lekarską rodzice od ponad 4 lat słyszą, że ich syn ma 50% szans na przeżycie. I do tej pory zawsze był w tej szczęśliwej połowie…

Gdy lekarze nazywali ich jeszcze bliźniakiem A i bliźniakiem B, dla rodziców byli już Emilem i Borysem. Mama wiedziała, że Borys podczas badań ustawia się pierwszy, jakby chciał zasłonić Emila – a może go ochronić? Dopiero w 30 tygodniu ciąży okazało się, że bliźnięta się różnią: bliźniak A, czyli Emil jest 300 g mniejszy i ma chore serduszko. Dopiero po przyjściu chłopców na świat 19 kwietnia 2011 roku okazało się, że Emil ma wrodzoną wadą serca pod postacią tetralogii Fallota z zarośnięciem zastawki tętnicy płucnej oraz połączeniami systemowo-płucnymi i skrajną hipoplazję tętnic płucnych. Po początkowym załamaniu, rodzice chłopców pomyśleli: „Będzie dobrze, przecież wady serca w dzisiejszych czasach się operuje.” Nie przyszło im do głowy, że niektóre wady serca są tak skomplikowane, że nikt nie podejmie się ryzyka operacji. Wtedy jeszcze nie wiedzieli, że tak będzie w przypadku Emila.

- Wcześniej o sercu wiedziałam tyle, ile przeciętny człowiek – ile ma komór, ile przedsionków, jak wygląda na obrazkach z książek. – mówi mama Emila. Dopiero kolejni lekarze uświadamiali mnie, jak skomplikowaną wadę serca ma Emil i że poważnie zagraża jego życiu. Naczynia Emila nie rosną wraz z nim, dlatego lekarze wstawiali kolejne stenty, żeby zwiększyć przepływy oraz saturacje. Stent pomaga na pół roku, może rok. Tak naprawdę jest to jedyny znany do tej pory sposób przedłużenia Emilowi życia w nadziei, że ktoś wymyśli coś nowego.

Lekarze od początku nie dawali zbyt wielu nadziei: „Proszę Emilowi nie planować Komunii Świętej. Rokowania są pesymistyczne. Przecież wie pani od początku, jak jest z Emilkiem...” Mama chłopca postanowiła zacząć szukać ratunku dla synka. Poprosiła o płytę z angiografią. Zdziwiona lekarka spytała, po co jej to. Powiedziała, że będzie rozsyłać po lekarzach z całego świata. Niepotrzebnie, nikogo pani nie znajdzie – usłyszała w odpowiedzi. I przez lata tak było, nikt, dosłownie nikt nie chciał się podjąć operacji. Setki wiadomości i wciąż te same odpowiedzi:
Niemcy – trzeba czekać (taką informację rodzice Emila uzyskali, gdy chłopiec miał trzy tygodnie. Każda kolejna konsultacja ( z kolejnych dwóch) kończyła się jedną radą: tylko USA i dr Hanley może uratować Emila.
Włochy – niestety, nie podejmiemy się.
Austria – ryzyko jest zbyt duże
Wielka Brytania – i tak się dziwili, że lekarze w Polsce ryzykowali ostatnie cewnikowanie

A próbowaliście w USA? – słyszeli rodzice. Próbowali. Pierwszy raz, gdy Emil ledwo żywy leżał po sepsie pod tlenem. Prof. Hanley ze Stanford Children’s Hospital chciał go zobaczyć zanim chłopiec skończy 9 miesięcy. Brak możliwości transportu w takim stanie, ogromna cena, a życie Emila wisiało na włosku. Uratowali je wtedy polscy lekarze, a kolejna odpowiedź z USA nie pozostawiała złudzeń – stan Emila pogorszył się na tyle, że nie widzieli możliwości operowania, napisali tylko, że im przykro, że nic nie mogą zrobić. Pozostało wszczepianie kolejnych stentów i czekanie. W pewnym momencie jedynym rozwiązaniem, które proponowali lekarze był przeszczep płuco-serca. Tylko… Emil musi być dorosły, a nikt nie dawał mu szans dożycia I Komunii Świętej.

Emil ma sine usta, ale nie jadł jagód. Nie jest też mu zimno. Widać, że jest chory, zwłaszcza, gdy stoi obok swojego zdrowego brata – wygląda jak jego cień, jakby znikał. Nikt do tej pory nie powiedział, że będzie dobrze, że można nic nie robić i jakoś to będzie. Nie, bo gdyby nic nie robić, Emil umrze. Już jest na tlenie, jego saturacje nie przekraczają 75%, a hematokryt ma tak wysoki, że aparat do mierzenia nie ma już skali (norma do 40, a skala do 55). Rodzice nie mogli patrzeć, jak życie ich synka ucieka. Ile razy można wydeptywać te same ścieżki? Do skutku. Zwłaszcza, gdy chodzi o życie dziecka. W przypadku Emila do trzech razy. I kolejnego może już nie być.

7 grudnia 2015 roku pojawiła się szansa, żeby Emil żył! Pojawiła się nadzieja na operację w USA… cena sięga ponad 1,5 mln dolarów :( Wyniki i stan Emila są na tyle dobre, że jeden ośrodek na świecie zdecydował się operować i uratować życie Emila. To byłaby pierwsza operacja, od jej wyniku zależy, czy ostatnia. Pierwszy etap powinien być wykonany w czerwcu – jest to optymalny czas, ponieważ sytuacja dzieci z tą wadą szybko się zmienia – niektóre kolaterale mogą zanikać lub się zwężać. – Wiadomość o możliwości operacji była najlepszą wiadomością, jaką dostaliśmy w życiu. Po tylu odmowach trudno było uwierzyć, że w końcu znalazł się ktoś, kto podejmie się operacji. – mówi mama Emila. - To jedyna szansa, żeby uratować życie Emila. Mamy błogosławieństwo polskich lekarzy, co jest dla nas niesamowicie ważne, jednak ta astronomiczna kwota… cały czas mam wątpliwości, czy nie porywamy się z motyką na księżyc. Napisałam już chyba do „wszystkich świętych”: prezesa NFZ, konsultanta wojewódzkiego, do Ministra Zdrowia z pytaniem, co mamy robić? Nie mamy podpisu odpowiedniego lekarza pod wnioskiem o refundację. Dlaczego? Nie wiemy, może jest ograniczona liczba dzieci, którym mogą podpisać, może kwota za życie Emila jest tak ogromna, że można by uratować za to kilkoro innych dzieci i to się bardziej „opłaca”. Nie wiemy… Wiemy tylko, że się nie poddamy. Ryzyko jest duże, ale szanse na przeżycie Emila bez operacji wcale nie są większe.

Nigdy wcześniej nie zbieraliśmy pieniędzy, nawet 1% nie zbieraliśmy, ponieważ nie było żadnych szans leczenia Emila. A teraz jedna operacja to astronomiczny koszt! Aby ustalić termin przyjęcia, musimy wpłacić 800 tysięcy $, a przed samą operacją resztę sumy. Nie wspominając o kosztach okołomedycznych, badaniach dodatkowych, takich jak echo, cewnikowanie, pobycie, przelotach, itp. W końcu pierwszy raz poczuliśmy, że nie jesteśmy sami, że ktoś mimo wielkiego ryzyka zrozumiał naszą rozpacz i podał nam pomocną dłoń. Tylko my tych pomocnych dłoni potrzebujemy naprawdę wiele, żeby opłacić operację – bez tego nigdzie nie pojedziemy i będziemy czekać z zaproszeniem w ręce.

Pomóżmy Emilowi!

Więcej informacji znajdziecie tutaj!